Samohrana majka Leonela Pomper jučer je pokopala svojeg 12-godišnjeg sina, dječaka s nizom najtežih dijagnoza, o kojem je, kao majka njegovateljica, 24 sata dnevno brinula posljednjih desetak godina.
Dječak je preminuo u subotu, a istog je dana država majci dala otkaz: status majke njegovateljice, na temelju kojeg je primala plaću od 2500 kuna mjesečno, automatski je prestao onog trenutka kad je njezino dijete izdahnulo. Psihički i fizički slomljena, bez mogućnosti da barem koji tjedan žaluje, da pokuša doći k sebi i krenuti dalje, Leonela Pomper ostala je bez ikakvih sredstava za život, piše Jutarnji list.
- Umrla sam tu noć s njim... Ne mogu to još pojmiti, ne mogu prihvatiti da ga nema, a da život ide dalje, da imam još dvoje djece, da od nečega treba živjeti - kaže mama Pomper (41), pokušavajući zatomiti suze.
Mama Leonela posljednja je u nizu majki djece s najtežim oblicima invaliditeta koje su odbile dati svoju djecu u instituciju, brinule su same o njima svaki sat svakoga dana, radile za minimalac i nosile se s neizdrživom spoznajom da će nadživjeti svoje dijete, a da će istoga trenutka ostati i bez ikakvih prihoda.
Nehumana odredba
Stoga udruge i pojedinci, među kojima je i Leonela Pomper, već godinama upozoravaju resorno ministarstvo na nehumanost ovakvog zakonskog propisa, no bez uspjeha: Zakon o socijalnoj skrbi mijenjan je posljednjih godina nekoliko puta, ali zahtjev za izmjenu odredbe o roditelju njegovatelju na način da se propiše određeno razdoblje namijenjeno žalovanju - tijekom kojeg bi roditelj i nakon smrti djeteta ostvarivao pravo na naknadu - potpuno je ignoriran.
Kako doznajemo u Ministarstvu demografije, obitelji, mladih i socijalne politike, priča mame Leonele Pomper mogla bi biti prekretnica: nove izmjene Zakona o socijalnoj skrbi upravo su u tijeku, prijedlog je u javnoj raspravi i ovaj će put zahtjev roditelja njegovatelja najvjerojatnije biti uvažen.
- Ovaj ćemo prijedlog najozbiljnije razmotriti. Najranjivije skupine u društvu moraju biti u središtu našeg interesa i skrbi. Posebnu osjetljivost želimo pokazati prema roditeljima djece s najtežim invaliditetom, odnosno roditeljima njegovateljima, a osobito onima koji izgube dijete - kažu u Ministarstvu.
Trenutačna odredba u Zakonu o socijalnoj skrbi izričito kaže kako status roditelja njegovatelja prestaje “smrću djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom”. Takva odredba, osim što je krajnje nehumana, upozoravaju stručnjaci, mogla bi biti i diskriminirajuća. Naime, majke kojima dijete umre pri porodu ili tijekom trajanja rodiljnog ili roditeljskog dopusta nakon smrti djeteta imaju pravo još tri mjeseca koristiti dopust i primati naknadu. Takva odredba vrijedi i za zaposlene i za nezaposlene majke, a uvedena je kako bi se majkama osigurao financijski stabilan period žalovanja prije nego što se moraju vratiti na posao ili na burzu rada.
Život uz sedam aparata
Budući da je i rodiljna naknada naknada koja se isplaćuje iz državnog proračuna, jednako kao i naknada za roditelja njegovatelja, pitanje je zašto jedna skupina roditelja ima pravo na plaćeni period žalovanja nakon smrti djeteta, a druga nema.
Udruge koje okupljaju roditelje njegovatelje ranije su u zahtjevima prema nadležnom Ministarstvu tražile da stoga i za njih propišu takav period, i to u trajanju od šest mjeseci, no izglednije je očekivati da će izmijenjeni Zakon, koji bi na snagu trebao stupiti do kraja 2017., propisivati plaćeno razdoblje žalovanja od tri mjeseca, kao što to propisuje i Zakon o rodiljnim i roditeljskim potporama.
To neće pomoći mami Leoni Pomper, kojoj sada na raspolaganju stoji samo odlazak na burzu rada i traženje naknade za nezaposlene. Naime, kao roditelj njegovatelj, ona je bila zaposlena osoba i ima pravo na naknadu sad, kad joj je država dala otkaz.
Iako joj to neće olakšati nadolazeće razdoblje, mama Pomper ipak je uspjela pokrenuti sustav. Ponovno.
Upravo je ona bila jedna od najaktivnijih roditelja koji su prije desetak godina kontinuiranim akcijama, izlascima u javnost, pa i prosvjedima, uspjeli natjerati nadležne da prepoznaju roditelje njegovatelje i daju im status.
- Leon je moje dijete i nisam htjela da ide u instituciju. Htjela sam da bude sa mnom, da ja brinem o njemu, da bude doma. I da država to prepozna, da shvati da nije moguće biti zaposlen s djetetom koje, kao moj Leon, živi uz pomoć sedam različitih aparata, koje je slijepo, gluho, potpuno nepokretno, koje ne govori i ne reagira. Htjela sam da nam pomogne kroz dodjelu tog statusa - priča mama Leona Pomper. Roditelji su upozoravali da je takvo rješenje bolje ne samo za dijete, nego i za državu: smještaj u instituciji najmanje je pet puta skuplji od naknade koja se isplaćuje roditeljima.
Status su izborili, ali borba još traje. Naime, kad se dogodi najgore, velik broj roditelja više nije u stanju raditi: godine intenzivne skrbi za dijete ostavljaju traga i na njihovu psihičkom i fizičkom zdravlju.
I sama je teško bolesna
- Tijekom ovih godina dijagnosticirana mi je multipla skleroza, hipertireoza, epilepsija. I ja sam danas teško bolesna, ne znam uopće kako bih mogla raditi. A ja nisam jedina, mame njegovateljice nužno se razbole uz svoju djecu. Tražiti od nas da drugi dan, nakon što se oprostimo s našom djecom, krenemo raditi ili tražiti posao... Ne mogu to razumjeti - kaže.
Godinama se, kaže, bori sa sustavom - do sada za prava i poboljšanje kvalitete života svoje djece. Danas, kad Leona više nema, borit će se i dalje - za svu djecu poput njega i za njihove majke, one koje su svjesno odlučile podrediti svoje zdravlje i svoj život djetetu, na način koji većina roditelja ne može ni zamisliti, piše Jutarnji list.
Status mogu ostvariti roditelji djece s najtežim dijagnozama
Iako u Hrvatskoj, prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, ima 39.055 djece s invaliditetom, samo 3863 roditelja uspjela su ostvariti status roditelja njegovatelja. Razlog tome je iznimna rigoroznost zakonskih odredbi, po kojima taj status mogu ostvariti doista samo roditelji djece s najtežim dijagnozama i oblicima invaliditeta.
Zakon izričito kaže kako se status roditelja njegovatelja priznaje jednom od roditelja djeteta s teškoćama u razvoju ili osobe s invaliditetom koje ispunjava jedan od sljedećih uvjeta: da je potpuno ovisno o pomoći i njezi druge osobe jer mu je zbog održavanja života potrebno pružanje specifične njege izvođenjem medicinsko-tehničkih zahvata za koju je prema preporuci liječnika roditelj osposobljen, da je u potpunosti nepokretno i uz pomoć ortopedskih pomagala, među kojima i invalidska kolica, ili da ima više vrsta teških oštećenja (tjelesnih, mentalnih, intelektualnih ili osjetilnih), zbog kojih je potpuno ovisno o pomoći i njezi druge osobe pri zadovoljavanju osnovnih životnih potreba.
Kad ostvari status roditelja njegovatelja, prima naknadu u visini od pet osnovica, odnosno 2500 kuna te ima prava iz mirovinskog i zdravstvenog osiguranja.
Status roditelja njegovatelja prestaje ako roditelj njegovatelj to sam zatraži, ako iz neopravdanih razloga ne obavlja svoju dužnost njege djeteta, ako roditelj završi u zatvoru, nakon što napuni 65 godina života ili - smrću djeteta.
