StoryEditorOCM
ZdravljeOstala je sama

Tumori joj rastu svugdje po tijelu, jedan je lijek može spasiti, ali košta trideset tisuća dolara mjesečno

Piše Mozaik SD
12. rujna 2023. - 10:41

Ruma se ugnijezdila podno Fruške gore, a među njenih 38 tisuća stanovnika je i mlada Ljiljana Lalošević Alagić, jedina oboljela od VHL-a u Srbiji.

Njenu priču o borbi za život prenijela je Nova, a govori o rijetkom genetskom oboljenju, koje se naziva još i Von Hippel-Lindau bolest. Bolest je karakterizirana pojavom benignih i malignih tumora u različitim organima. Jednog lizliječiš, drugi se pojavi...

Lijeka doli kirurškoga noža i onkoloških procedura donedavno nije bilo, no sada se pojavio. Proizvodi ga farmaceutska tvrtka MERCK i besplatno ga ustupa državljanima Amerike i Kanade.

image

Lijek vrijedan 30 tisuća dolara

Facebook/

- "Welireg" mjesečno košta 30.000 dolara, terapija bi trajala oko tri godine, što bi sve skupa bilo oko milijun dolara - kazala je Ljiljana, mlada majka, uporna i odlučna u namjeri da svoje dijete gleda kako odrasta.

- Pišem svima po svijetu i molim za pomoć, da barem uđem u istraživanja, ali uglavnom su se vrata zatvarala i odgovori su bili negativni. Jedina jedna vrata su sada odškrinuta u Italiji, ali uvjet da uđem u istraživanje je da mi tumor na nadbubrežnoj žlijezdi naraste još milimetar. Zamislite kako je kada se tome nadate - veli Ljiljana.

Do sada je proživjela šest klasičnih operacija uklanjanja tumora i dvije "gama-nožem", teško hoda, koristi se hodalicom, ali se ne da.

- Ja sam jedina u Srbiji sa VHL dijagnozom, osim mog sina koji ima isti gen, ali srećom nema simptome, za sada. Borim se za svoj život 15 godina. U našoj zemlji nemam nikakvu podršku, iz Kliničkog centra su me poslali kući, Ministarstvo zdravlja je nijemo na moje molbe, jedinu pomoć sam našla preko društvenih mreža - iskrena je žena.

Želite li dopuniti temu ili prijaviti pogrešku u tekstu?
31. svibanj 2024 05:08