Dvogodišnja Emma bila je vesela i ne posebno zahtjevna beba, rođena s Apgarom 10/10 kao potpuno zdrava, donijela je veliko veselje mami Petri i tati Stjepanu Božiću, bivšem boksaču, danas predsjedniku Boksačkog kluba Zagreb.
Petra je u velikog ispovijesti za Jutarnji ispričala da su joj prvi mjeseci nakon poroda bili među najljepšima u životu, a ona je bila prilično opuštena mama. Pedijatrica je na jednom od sistematskih pregleda uočila blagi hipertonus pa je djevojčica išla na vježbe, ali nikakvih naznaka da će se njihov svijet uskoro promijeniti naglavačke nije bilo.
S godinu i pol malena još nije ništa govorila, hodala je sve češće na prstima, mahala rukama, nije bila usredotočena...
- Tada sam prvi put naletjela na članak o autizmu i vidjela našu u Emmu u tome. No, mjesecima sam to negirala i nisam prihvaćala mogućnost da je naše dijete autistično. Nemir u meni je samo rastao - priča Petra koja je, kad je djevojčica napunila dvije godine, odlučila dobiti odgovore na svoje dileme. Na prvoj procjeni bili su kod logopetkinje, koja je potvrdila njezine sumnje.
Tu počinje naša borba
- Tu počinje naša borba - govori nam uz uzdah. Emma je nakon procjene defektologa, psihologa, logopeda i radnog terapeuta u Klaićevoj bolnici, a potom i psihijatra i neuropedijatra, dobila dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja, koja upućuje na to da je potencijalno riječ o spektru autizma.
U to vrijeme počeli su njezini teški tantrumi i lupanje glavom. Bili su posljedica frustracije zbog nemogućnosti izražavanja, ali i neprihvaćanja promjena, nametnute rutine i senzornog opterećenja. Najčešće su se događali u vrtiću.
- Nije mi bilo lako ostaviti je tamo s grčem u želucu i strahom da će imati još jedan loš dan. Njezini tantrumi nisu lijep prizor i često smo nailazili na osudu okoline. Emmin invaliditet je nevidljiv, pa ljudi ne razumiju da njezini neprimjereni obrasci ponašanja nisu posljedica razmaženosti, nego teškoća u razvoju na kojima mi kao roditelji radimo - govori majka, koja je naučila da mora biti mirna kada je njezina kći nemirna, te da mora naučiti regulirati sebe kako bi mogla "regulirati nju".
- Kada Emmu ulovi žuta minuta, čvrsto ju zagrlim i tiho pričam da me bolje čuje. I da maknem fokus s negativnih emocija koje su ju preplavile. U zadnje je vrijeme takvih tantruma sve manje, a obrazaca primjerenog ponašanja sve više - kaže.
Nažalost, u sustavu obitelj Božić nije dobila podršku koja im je bila potrebna, ni u savjetodavnom smislu niti u vidu konkretne pomoći.
Prepušteni smo sebi
- Roditelji djece s teškoćama u razvoju prepušteni su sami sebi. Najveću sam pomoć dobila od edukacijske rehabilitatorice Ivane Škarica Burić, koja mi je u međuvremenu postala prijateljica i koja me kontinuirano educira kako raditi s Emmom. Njezin je pristup u kratkom roku dao velike razultate i napredak te nadu da će intenzivnim radom većina teškoća biti korigirana i svedena na minimum - govori Petra i objašnjava da to i jest poanta rana intervencije.
Voljela bi, kaže, da djeca koja su rođena s nekim faktorom rizika koji ukazuje da bi se potencijalno mogle razviti neke teškoće ili djeca kod koje su se primijetila neka odstupanja i kašnjenja budu odmah uključena u sustav rane intervencije. Da se ne vuku po listama čekanja za postavljanje dijagnoze i tako gube dragocjeno vrijeme.
- Ono što ne napravimo danas za našu djecu skupo će nas koštati sutra - smatra Emmina mama. Petra i Stjepan daju se maksimalno, ali ona ponekad ima osjećaj da to nije dovoljno.
- Teško je kada primarno želiš biti majka svom djetetu, a okolnosti te prisiljavaju da budeš i logoped, i edukacijski rehabilitator, i radni terapeut, i fizioterapeut, i psiholog. Kada ti sustav kontinuirano stavlja prepreke na put i kada vodiš borbu s vjetrenjačama.
Biti roditelj je težak i odgovoran posao, ali biti sve uloge koje sam prethodno navela je neopisivo teže - iskrena je. Žao joj je kad Emmu previše preoptereti vježbama jer smatra da i ona zaslužuje imati djetinjstvo. Kada vidi da joj je previše svega, i procjena, i pretraga, i terapija, te očekivanja okoline, stane na loptu i uzme dan ili dva odmora za djevojčicu.
Odmora nema
No, odmora za roditelje djeteta sa spektrom autizma nema. To je kontinuirano trčanje po terapijama, duga razdoblja nespavanja i preživiljavanje na nadi da će se trud i odricanja isplatiti. Tako se i Božići nadaju da će Emma odrasti u visokofunkcionalnu osobu koja će davati svoj doprinos društvu i živjeti sretan život.
- Njezina je sreća moja misija i sve što radim, radim da njoj bude dobro. Ljudima koji nisu u našoj situaciji teško je razumjeti što prolazimo. Iz nerazumijevanja često proizlazi osuda i nedostatak empatije. U početku me to jako boljelo, no kada te nešto slomi više puta, izgradiš se u puno jaču osobu - objašnjava Petra.
Priključila se zato radu udruge Sjena jer se na svome primjeru uvjerila koliko je sustav zdravstvene i socijalne skrbi loš. I koliko malo pruža onima koji trebaju najviše. Udruga Sjena se dugi niz godina bori za prava osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju te apelira na Vladu RH da promijeni zastarjele zakone koji ne pomažu korisnicima kojima su namijenjeni.
Od ministra Marina Piletića i savjetnice Zvjezdane Bogdanović najavljeno je da će krajem 2022. Zakon o osobnim asistentima i Zakon o inkluzivnom dodatku ukupne vrijednosti dvije milijarde kuna biti odobreni u paketu te da će stupiti na snagu 1. siječnja.
Brojne obitelji te zakone čekaju od 2009. godine, brojne su obitelji na rubu egzistencijalne propasti jer potrebe osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju daleko premašuju postojeće naknade. Prije nekoliko dana izašao je novi prijedlog zakona koji je obiteljima neprihvatljiv jer se brojna postojeća prava ukidaju i uvodi se na mala vrata imovinski cenzus.
Svi na prosvjed
- Umjesto da se teži boljem i da se prekine sustavna diskriminacija osoba s invaliditetom, predloženi paket mjera mnogima će puko preživljavanje učiniti nemogućim - kaže Petra i dodaje da se zbog djece i svih obitelji koje će biti pogođene ovakvim neadekvatnim zakonom organiziran prosvjed 15. prosinca na Markovu trgu.
- Moja Emma toga dana, simbolično, puni tri godine. Mislim da bi prosvjed trebali podržati svi jer invaliditet ne bira. Sutra to može biti i vaša obitelj - kaže Petra.
Preporuka stručnjaka za njezinu djevojčicu je bila hitno uključivanje u ranu intervenciju te intenzivne terapije logopeda, edukacijskog rehabiltatora, senzorne integracije i radnog terapeuta. Ona niti jednu od tih terapija nije ostvarila u sustavu zdravstvene skrbi. Rana intervencija podrazumijeva uključivanje u rehabilitaciju do treće godine, a nakon toga je to produžena intervencija.
Posljednjih godinu dana Emmini roditelji sve navedene terapije (floortime terapiju u Raspetljanoj priči, senzornu integraciju u Maka centru, radnu terapiju po ABA principu u udruzi Sve pod istim krovom, Hallwick terapijsko plivanje, te im edukacijska rehabilitatorica dolazi u patronažu) financiraju sami, što mjesečno premašuje 3000 kuna.
- Taj je trošak mnogim roditeljima nedostižan i njihova djeca propadaju dok čekaju termine za ranu intervenciju na podužim listama čekanja u sustavu zdravstvene skrbi. Stručni kadar naglašava da je rana intervencija najbitnija, stoga meni nije jasno zašto u RH postoji samo na papiru - pita se Petra.
Odobrenje predugo traje
Također proces odobrenja invalidnine iz sustava socijalne skrbi i doplatka HZMO-a predugo traje. Emma čeka vještačenje pola godine.
Petra je ekonomistica, a od srpnja radi na pola radnog vremena zbog njege djeteta s težim smetnjama u razvoju. S obzirom na to da Emma gotovo svaki dan ide na terapije na različite, često dislocirane lokacije, rad na pola radnog vremena zna predstavljati velik izazov, no rad na puno radno vrijeme je nemoguća misija.
U drugim zemljama EU praksa je drugačija. Roditelje se potiče da rade, a njihova su djeca adekvatno zbrinuta u sklopu predškolskih i školskih ustanova, u poticajnoj sredini u kojoj ostvaruju rapidni napredak. Roditelji imaju na raspolaganju i psihološku pomoć i savjetovanje te asistente da bi imali vremena i za sebe.
- Žalosno je što roditelji djece s teškoćama u razvoju kod nas o tome mogu samo sanjati - otvorena je Petra.
Vrijeme u vrtiću
Emma pohađa vrtić na Jarunu šest sati dnevno. Nakon jednog neugodnog iskustva s vrtićem u kojem njezine teškoće nisu bile prepoznate i gdje su odgajateljice doslovno bile prepuštene same sebi, bez stručnog tima, vrtić na Jarunu u koji je krenula početkom rujna stvorio je gotovo idealne uvjete za Emmin razvoj i napredak, kaže Emmina mama.
Nakon evaluacije u razdoblju od 30 dana, stručni je tim u suradnji s roditeljima napravio plan individualnog osobnog razvoja i Emmi dodijelio asistenta.
- Emma je sada staloženije dijete koje se osjeća sigurno u okolini u kojoj provodi velik dio dana te sudjeluje u aktivnostima unutar svojih mogućnosti. A te su mogućnosti, zahvaljujući intenzivnom radu i trudu, iz dana u dan sve veće - kaže Petra.
Strah od budućnosti je, nažalost, njihova svakodnevica.
Bez nje nema šanse
- Nedavno je jedna mama djeteta s invaliditetom rekla da je jedino čemu se nada da će nadživjeti svoje dijete. Bez nje dijete nema budućnosti u ovakvom sustavu. Ta izjava je toliko potresna, a toliko istinita - govori zabrinuto Petra i s ljubavi priča kako je Emma specifična djevojčica jakog karaktera i osobnosti. Ono što je većini teško, ona odradi s lakoćom. Ono što je drugima lako, njoj nije. Sve emocije proživljava intenzivno.
- Nosi u sebi životnu radost koja je zarazna. Razumije puno, rekla bih skoro sve, ali sada malo toga uspije reći i izraziti. Ne znam kome to teže pada, njoj ili meni. Ali sve češće primjenjuje pokaznu gestu i znakovni jezik. Svaki njezin uspjeh slavim više nego ijedan svoj. I zahvalna sam na svakom pomaku u pravom smjeru i svakom koraku bliže do cilja - ponosna je Petra.
Emmin vokabular polako, ali sigurno napreduje.
- Bez obzira na Emmina ograničenja, vjerujem da joj je samo nebo granica i da je obaveza nas kao roditelja da joj stvorimo uvjete za samoostvarenje i napredak, naravno uz pomoć i podršku društva i države - zaključuje hrabra žena u razgovoru za Jutarnji.